A Golden State Killer után, A genetikai tesztelés etikája

A Golden State Killer után, A genetikai tesztelés etikája

A genetikai tesztelő helyek nem újdonságnak számítanak. Az elmúlt évtizedben eléggé megnőtt a népszerűségük ahhoz, hogy nem tűnik úgy az ötlet, hogy beleköpjenek egy csőbe, és levélben elküldjék egy webhelyre, hogy többet megtudjanak a családfájáról – vagy akár bizonyos örökletes betegségek kockázatáról. ez a legtöbb ember számára furcsa.

De az eset a Golden State Killer számos olyan kérdésre derült fény a közvetlen fogyasztói genetikai tesztek piacával kapcsolatban, amelyekre még mindig meg kell válaszolni. Például ki irányítja az adatait, miután megosztotta azokat egy harmadik fél webhelyével? A bűnüldöző szervek használhatják-e a fogyasztói genetikai adatbázist, hogy segítséget nyújtsanak egy büntetőügyben? És amikor ezek az adatok egy családfához kapcsolnak, hogyan védheti meg azoknak a magánéletét, akik nem osztották meg önként?



[ Az ET kommunikáció etikája. ]

Dr. Amy McGuire,a Baylor College of Medicine orvosbiológiai etika professzora arról beszél, hogy milyen kockázatokat vállalunk, amikor genetikai információkat osztunk meg online. Ráadásul Natalie Ram, a Baltimore Egyetem Jogi Karának adjunktusa arról beszél, hogy a genetikai kutatás új korszaka hogyan ütközik a büntető igazságszolgáltatási rendszerrel.

Interjú Fénypontjai

Arról, hogy egyes genetikai tesztelő oldalak nagyobb magánéletet biztosítanak-e, mint mások.

Natalie Ram: Nos, attól függ, mit értesz magánélet alatt. Tehát a 23andMe és az AncestryDNA és más hasonló szolgáltatások inkább egy fallal körülvett kerthez hasonlítanak. És így tájékoztatni fogja a felhasználókat, hogy előfordulhat, hogy bírósági végzések betartására kötelezik őket, de mindent megtesznek, hogy harcoljanak ellenük, míg a GEDmatch platform, amit az elmúlt napokban tanultam, valóban sokkal nyitottabb rendszer. Nem tesz annyi ígéretet. Ez egyfajta non-profit vállalkozás.

Arról, hogy a genetikai tesztelő oldalak hogyan illeszkednek a magánéletről szóló nagyobb beszélgetésbe.

Natalie Ram: Úgy gondolom, hogy a nagy adatok világában, amelyben most élünk, ez nem csak genetikai információ. Ezek a közösségi média információk, olyan információk, amelyeket online osztunk meg, olyan információk, amelyek az emberek mobiltelefonos tevékenységeivel kapcsolatban merültek fel – azt hiszem, egyfajta inflexiós ponton vagyunk a társadalmunkban és a jogrendszerünkben, gondolkodjon el azon, hogyan kezeljük az adatvédelmi problémákat a big data kontextusában, ahol elkerülhetetlenül megosztja adatait akár szándékosan, akár nem szándékosan más harmadik felekkel.

Arról, hogyan kerülhetsz be egy genetikai adatbázisba anélkül, hogy magad küldenéd be a DNS-t.

Amy McGuire: Részt vettem egy tanulmányban, amelyet az MIT-n kívül végeztek néhány évvel ezelőtt, ahol először megvizsgáltuk ezt a családi egyezést genetikai adatbázisokon keresztül, és meglepően könnyű volt ténylegesen azonosítani az embereket a genetikai genealógiai adatbázisok családi egyezései alapján. Az egyik dolog, ami megdöbbentett, az az, hogy nem is tudod, hogy kapcsolatban állsz azzal a személlyel, aki feltöltötte az adatait. Lehetnek negyedik, ötödik, hatodik generációs unokatestvérek, akiket nem ismersz, és fogalmad sem volt róla, hogy kapcsolatban állsz velük, de információikat valamilyen módon felhasználhatják az azonosításodra. Úgy gondolom tehát, hogy ez nagyon fontos kérdéseket vet fel – ettől kissé eltér ennek a genetikai részletnek a Facebook-információhoz hasonló része, mivel a genetikai információ önmagában is familiáris. És így saját DNS-én keresztül információkat közölhet genetikai rokonairól.

[ A Stravától a Facebookon át a Venmóig előfordulhat, hogy adatokat szivárogtat ki. ]

Arról, hogy a genetikai információk, mint amilyeneket a Golden State Killer-ügy gyanúsítottjának azonosítására használtak, a negyedik kiegészítés hatálya alá tartoznak-e.

Natalie Ram: Ahogyan ebben a nyomozásban is megtörtént, idézést küldtek egy másik webhelyre, nem a GEDmatch-re [a gyanúsított végső azonosítására használt webhely] – egy idézés, amely arra kötelezte a céget, hogy közölje egy adott felhasználó nevét és fizetési adatait. lehetővé teszi a nyomozóknak, hogy folytassák a nyomozást és a családfát. Általánosságban elmondható, hogy ha Ön önkéntesen megosztotta adatait egy harmadik féllel, például egy genetikai tesztelő szolgáltatással, a negyedik kiegészítésnek az indokolatlan keresések és lefoglalások, valamint az indokolatlan keresések és lefoglalások elleni védelme egyszerűen nem érvényesül. Ez a jelenlegi törvény. A Legfelsőbb Bíróság jelenleg egy olyan ügyet tárgyal, amely lehet , még nem tudjuk, hogyan fog dönteni – de átformáljuk ezt az elképzelést, hogy miután megosztja adatait bármely harmadik féllel, bármilyen névlegesen is… most az adatok kívül esnek a Negyedik Kiegészítés szavatossági követelményén. Tehát ez valóban változhat, de nem világos, hogy fog-e vagy sem.

A nemzeti genetikai adatbázis felhívásairól.

Amy McGuire: Azt hiszem, sokan szeretnék látni, hogy ez megtörténjen, szerintem mind közegészségügyi, mind kutatási szempontból. A National Institutes of Health régóta beszélt arról, hogy kutatási célokra legyen nemzeti adatbázisa a genetikai információknak, és valóban sok visszaszorítást kaptunk. Úgy gondolom, hogy az Egyesült Államokban a magánélet védelme és a genetikai diszkriminációval kapcsolatos aggodalmaink, valamint az, hogy az emberek hogyan használhatják fel a genetikai információkat, továbbra is nagyon elterjedtek. Valójában mind az 50 állam és a szövetségi kormány aláírta azt az elképzelést, hogy legyen egy adatbázis a gyanúsított és elítélt bűnözők genetikai információiról különböző mértékben. És úgy tűnik, hogy a közvélemény támogatja ezt – bár ahogy kezd egy kicsit távolabb kerülni az erőszakmentes bűncselekménnyel és hasonló dolgokkal gyanúsított emberek felé, úgy gondolom, hogy kevésbé támogatják, hogy bekerüljenek ezekbe a törvényszéki adatbázisokba. Tehát kibővítve ezt egy nem törvényszéki adatbázisra, ahol például csak a születéskor gyűjtjük össze az emberek DNS-ét, és csak van egy nemzeti nyilvántartásunk, azt hiszem, meglepődnék, ha hazánkban széles körben támogatnák ezt.

Ha kéri az orvos-beteg bizalmas kezelését annak megakadályozása érdekében, hogy a bűnüldöző szervek genetikai vizsgálati szolgáltatásokat vegyenek igénybe.

Amy McGuire: A genetikai genealógiai adatbázisok – és még a közvetlen fogyasztói genetikai tesztelő cégek is – mindent megtesznek azért, hogy ne alakítsanak ki orvos-beteg kapcsolatot ügyfeleikkel, és alapvetően azt mondják, hogy az általuk visszaadott információ nem orvosi információ. , ez nem diagnosztikai információ. És így gyakran még csak engedéllyel rendelkező egészségügyi szolgáltató sem vesz részt a szolgáltatásaikban. Tehát ilyen körülmények között nincs olyan orvos-beteg kapcsolat vagy akár ügyvéd-ügyfél kapcsolat, amely az információt úgy előnyben részesítené, ahogyan azt Ön tenné, ha az Ön orvosi információja lenne, és azt az orvosi ellátása során szerezte volna meg.

Arról, hogy idő kérdése-e, mikor lesz nemzeti genetikai adatbázis.

Amy McGuire: Csak idő kérdése, hogy mikor leszünk benne… igen, hiányzik valami erős jogi szabályozás. És tudod, a Kongresszus vagy egy adott állam elfogadhat valamiféle genetikai adatvédelmi törvényt, amely szerint a bűnüldöző szervek nem használhatják fel a DNS-edet csak azért, mert meg van osztva harmadik féllel, például egy 23andMe-vel, a GEDmatch.com-mal, egy állammal vagy a szövetségi kormányzattal. megtehetné. Ilyen intézkedés hiányában szerintem ez az eset azt bizonyítja, hogy amikor a nyomozók nem tudják megoldani a bűncselekményt a rendelkezésükre álló meglévő mechanizmusokkal és eszközökkel, más forrásokat keresnek – új módokat keresnek a DNS-hálózat bővítésére. kereshet.